Si un de vos proches vous annonçait qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer, quelle serait votre réaction? Songeriez-vous à couper les ponts avec lui, de peur d’avoir honte de ce qu’il pourrait dire ou faire? Si oui, vous n’êtes pas seul. Selon un sondage effectué récemment par l’Alzheimer’s Disease International, 40 pour cent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée déclarent qu’elles ont été rejetées ou traitées différemment après le diagnostic. Il n’est donc pas surprenant d’apprendre qu’une personne sur quatre dissimule son diagnostic en raison des préjugés associés à cette maladie.
C’est pourquoi, en janvier, au cours du mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et ses Sociétés Alzheimer régionales lancent une campagne provinciale sous le thème : « Regardez-moi et non ma maladie. Parlons de l’Alzheimer. » Leur objectif est de s’attaquer aux mythes, de changer les attitudes et de faciliter un dialogue plus ouvert sur l’Alzheimer et les maladies apparentées. Le public est également invité à participer à un jeu-questionnaire intitulé « Testez vos attitudes sur l’Alzheimer et les maladies apparentées », sur le site www.alzheimer.ca.
Les stéréotypes et la désinformation empêchent les personnes atteintes de chercher l’aide nécessaire et leur entourage, de prendre la maladie au sérieux. L’Alzheimer ne se résume pas à oublier un numéro de téléphone ou à perdre ses clés. Il s’agit d’un trouble dégénératif du cerveau qui affecte chaque personne différemment. La maladie d’Alzheimer est incurable et fatale.
« L’Alzheimer et les maladies apparentées bousculent nos valeurs à titre de société et en tant qu’être humain », déclare madame Mary Schulz, directrice de l’éducation à la Société Alzheimer du Canada. « Il faut cesser de se défiler. Nous devons repenser nos façons d’agir. Pour être en mesure de vaincre nos propres craintes et d’apporter notre soutien aux personnes touchées, il faut avant tout comprendre la maladie et en parler plus ouvertement. »
Aujourd’hui, 125 000 personnes sont atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée au Québec. Le nombre de nouveaux cas augmente très rapidement : plus de 25 000 personnes développeront la maladie au cours de l’année 2012. De plus, cette maladie frappe parfois des personnes dans la quarantaine et les risques doublent tous les cinq ans dès l’âge de 65 ans.
« Un diagnostic d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ne signifie pas qu’il faille immédiatement quitter son emploi ou changer ses habitudes de vie », poursuit madame Schulz. Plusieurs personnes nous disent que, malgré la maladie, elles veulent rester actives et contribuer à leur collectivité aussi longtemps que possible. » De plus en plus, on se rend compte que la participation à des activités faisant appel aux points forts de la personne atteinte, contribue à améliorer son bien-être et à ralentir la progression de la maladie. «Être impliqué socialement profite à tout le monde », ajoute madame Schulz.
Au Québec, d’ici 20 ans, on prévoit que 250 000 personnes seront atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, soit deux fois plus qu’aujourd’hui. Madame Anne Harrison, 60 ans, dont le mari est atteint de la maladie d’Alzheimer, comprend bien l’enjeu. « Si les gens étaient mieux informés sur la maladie, ils pourraient mieux nous aider. Personne n’a honte du cancer. Pourquoi avoir honte de la maladie d’Alzheimer? »
Pour changer le discours ambiant, vous pouvez :
- vous renseigner sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, contribuer à dissiper les faussetés véhiculées sur cette maladie et modifier ainsi les attitudes et opinions de la société face aux personnes atteintes.
- cesser de raconter des blagues sur cette maladie, car elles ont pour effet de les banaliser. Même si les plaisanteries sur la maladie d’Alzheimer sont très répandues, elles ne sont pas plus acceptables que les plaisanteries racistes.
- maintenir votre relation avec la personne atteinte, à la maison, dans la collectivité et au travail, particulièrement lorsque la maladie progresse.
Pour en savoir plus sur notre campagne « Regardez-moi et non ma maladie. Parlons de l’Alzheimer. », nous vous invitons à visiter le site www.alzheimer.ca
Au sujet de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et de ses Sociétés Alzheimer régionales
La Fédération est le porte-parole provincial des 20 Sociétés Alzheimer régionales du Québec, dont La Société Alzheimer de Québec, qui offrent de nombreux services aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Elle représente, soutient et défend les droits des 125 000 Québécois atteints de cette maladie. De plus, elle sensibilise le grand public aux conséquences de la maladie d’Alzheimer et contribue à la recherche biomédicale sur ses causes, ses traitements et sa guérison. Pour plus d’information sur La Société Alzheimer de Québec visitez le www.societealzheimerdequebec.com
